Liefde is de motor die me voortstuwt.

Wat gaat er op zo’n moment door je hoofd?
(stil) ‘Mijn leven is voorbij. Ik wil dit niet. Een weinig productieve gedachte, maar toch.’

'Je móét als ouder van een zwaar gehandicapt kind wel door tot je erbij neervalt, en zelfs dán.'

Het moet gezegd, soms geeft een artikel in De Standaard - in dit geval De Standaard Magazine - me nog eens een stomp in de maag. Nee, niet iets van Karel Verhoeven, want die lijkt steeds meer inwisselbaar met Bart Eeckhout, en ook niet van Marc Reynebeau, die wel erg begint te lijken op Marc Eyskens. Trouwens, een krant die ruimte geeft aan een leeghoofd als Rachida Aziz, dat roept toch vragen op. Maar kijk, dit artikel maakt een mens stil, in een tijd dat we overspoeld worden met schreeuwende reportages over vluchtelingen en migranten. Waarom delen we deze foto niet, en andere maar al te graag? Ik denk wel dat ik het weet, maar dat is een ander verhaal. En al deel ik hem, omdat het een mooie foto is, het is niet zonder aarzeling of schroom.

Het artikel van Griet Plets zit achter de betaalmuur, maar ik durf hem toch te delen.

Wie mee wil bouwen aan de toekomst van Quinten en andere mensen met een handicap, kan een gift doen aan de vzw Bindkracht: BE81 1450 4009 6324 met vermelding ‘project Bindkracht’. Het huis dat wordt gebouwd, komt in Landen en er zullen, als het project rond raakt, 15 mensen met een mentale handicap kunnen wonen. Met een vaste maandelijkse gift, hoe klein ook, kan personeel worden aangeworven.

http://www.standaard.be/cnt/dmf20150903_01849072
Door Griet Plets; foto’s Wouter Van Vaerenbergh

GOEDELE DEVROY TUSSEN WETSTRAAT EN GASTHUISBERG

‘Een gehandicapt kind is een veel groter taboe dan een burn-out’

05 SEPTEMBER 2015 | Griet Plets
Als moeder en mantelzorger van haar zwaar gehandicapte zoon leidt Goedele Devroy al bijna twintig jaar een dubbelbestaan. Tot haar lichaam stop zei. De VRT-journaliste over pieptonen, wachtlijsten en liefde voor een heel leven.

Er is koffie met cake, en watermeloen, want het is warm. Er zijn sigaretten – de eerste steekt ze pas halverwege het interview op. En er is tijd, dat vooral. Waar het haar de voorbije jaren voortdurend aan ontbrak, is er nu bijwijlen wel. Geen Wetstraat, geen Journaal waarvoor nog snel een item moet worden ingeblikt, deze week ook geen zoon die veel zorg vraagt. Vakantie, toch voor even.

Vijf dagen was Goedele Devroy (47) in juli al eens terug bij Het Journaal, volgende week maakt ze haar echte comeback, zij het goed gedoseerd – dat laatste niet geheel naar haar zin. ‘Het liefst zou ik meteen weer fulltime beginnen, Wetstraatjournalist móét je voluit zijn. Alleen, mijn lichaam zegt: nee, dat gaat niet. Ik ben nog steeds erg moe, ik móét het wel rustig aan doen. In de hoop dat ik snel weer voltijds aan de slag kan. Maar de overuren en de nachten aan de Zestien, die zijn wellicht verleden tijd. Het is niet wat ik wil, maar ik zal het moeten leren.’

Gek van gepiep

Kroniek van een aangekondigde burn-out, zo laat het afgelopen jaar van Goedele Devroy zich lezen. De eerste tekenen waren er twee jaar geleden al: altijd moe, ook als ze tien uur geslapen had. ‘Ik zat op een voortrazende trein en kon er niet af. Pas met die tinnitus viel alles stil.’

Het was de dag van de Septemberverklaring van Geert Bourgeois, weet ze nog – ‘waarmee ik de Vlaamse regering nergens van beschuldig’. (lacht) Erg druk alweer, na een hectische formatiezomer, ze was net verkouden geweest, en plots was hij daar: een hoge pieptoon, in beide oren. Eerst nog vrij stil, daarna steeds luider, tot hij na vijf dagen niet meer te harden was.

‘Het was angstaanjagend, slapen ging niet meer, ik werd gek van het gepiep. Toen ook mijn huisarts niet precies wist wat te doen, ben ik naar de spoeddienst van Gasthuisberg gegaan. Een virale infectie misschien, dacht de oorarts, de verkoudheid die iets in mijn binnenoor beschadigd had. Maar na vijf infusen cortisonen, en geen beterschap, vroeg de dokter of het ook stressgerelateerd kon zijn – blijkbaar bestaat dat, een tinnitus zomaar uit het niets, door stress. Een last is toen van me afgevallen: natuurlijk was het stress! Ik deed al zestien jaar twee fulltime jobs: ik ben Wetstraatjournalist én mantelzorger voor een zwaar gehandicapte zoon. Ik verwachtte ooit ziek te zullen worden. Mijn lichaam had geen enkele weerstand meer.’ .’

Drie maanden rust, de enige remedie, werden er negen. Vandaag is de tinnitus er nog steeds, maar minder hinderlijk: als een geruis, dat luider wordt als ze moe of gespannen is. ‘Het blijft een stressmeter in mijn oren, helemaal weg gaat het waarschijnlijk nooit.’

‘Kijk, stress – en uiteindelijk een burn-out – krijg je niet van hard werken an sich. Stress krijg je van verantwoordelijkheid zonder controle. Ik weet als Wetstraatjournalist ’s ochtends nooit hoe lang of zwaar een werkdag wordt. Op elk moment moet ik klaarstaan om voluit te gaan bij nieuws, maar wanneer dat nieuws komt, weet ik niet. En dat moet ik georganiseerd krijgen, terwijl ik ook voor een kind met veel beperkingen verantwoordelijk ben, een jongen die de klok rond zorg nodig heeft. Dat is slopend. Een weekend voor Quinten zorgen is vaak vermoeiender dan werken. Het enige verwonderlijke, zeiden de artsen in Gasthuisberg, is dat ik het zo lang heb volgehouden.’

Down is niets, mevrouw

17 is Quinten intussen, en zijn ouders keken indertijd naar zijn komst uit zoals haast alle ouders die een eerste kind verwachten: nieuwsgierig, vol ongeduld, een beetje ongerust ook, maar niet overdreven – alle tests waren goed. Ook bij de geboorte leek alles normaal. Maar dat veranderde snel.

‘Quinten kon niet eten, verloor gewicht, ontwikkelde zich niet, zijn nek was slap en hij huilde continu. Niet gewoon huilen, maar gillen, schreeuwen – hij had pijn. Een huilbaby, zeiden de dokters, en ik heette een hysterische moeder te zijn. Maar ik wist: dit komt níét goed. Pas vijf maanden later, na een volledig DNA-onderzoek, was er een diagnose: een chromosomale afwijking, die uniek is. Een klein stukje van chromosoom 11 heeft Quinten drie keer. Er is, bij mijn weten, geen enkel ander kind als hij.’

‘“Is het iets als Down?”, vroeg ik de arts. “Nee nee”, zei die, “dit is veel erger. Down is niets, mevrouw.” Alsof de hemel op ons hoofd viel, zo voelde dat. Kinderen met Down hebben nog lotgenoten, wij waren alleen met ons kind.’

Wat gaat er op zo’n moment door je hoofd?

(stil) ‘Mijn leven is voorbij. Ik wil dit niet. Een weinig productieve gedachte, maar toch.’

‘Ook de wijze waarop we die diagnose hebben gekregen, was hard. De geneticus had de specialist maag-darmziekten gevraagd ons in te lichten, omdat wij bij hem sowieso een afspraak hadden. Maar die man was bang om zulk slecht nieuws te brengen. Dat er een probleempje met Quintens chromosomen was, zei hij dan maar, dat we ons geen zorgen hoefden te maken, de geneticus zou ons over twee weken meer uitleg geven.’

‘Het was 1998, er was al een beetje internet en ik stootte daar op vreselijke dingen. Maar we hadden nog hoop: het was niet erg, hadden ze gezegd. Tot de geneticus twee weken later z’n bureau binnenkwam, een rist buitenlandse studenten in zijn zog. Meteen begon hij Quinten te onderzoeken, terwijl hij in het Engels uitleg gaf: welke de abnormaliteiten waren, hoe de dokters-in-spe die konden herkennen. En wij zaten daar. Ik ben beginnen huilen, hij was stomverbaasd: hoezo, wij wisten nog van niets?’

Geen tijd om te rouwen

Uitgebreide excuses volgden, en dat was dat. Geen psychologische begeleiding, geen bijstand in de zoektocht naar de juiste zorg: na de diagnose, de oorverdovende stilte. Ze hoopt met heel haar hart dat het tegenwoordig anders gaat. ‘Je hebt hulp nodig als je zulk nieuws krijgt, in de eerste plaats om die vreselijke klap te verwerken. Met de diagnose begint het pas. Goede hulp had mij in de jaren die volgden, misschien een depressie en een echtscheiding bespaard. Want wij kwamen thuis, ons verdriet was immens, maar tijd om te rouwen hadden we niet. We waren de klok rond met Quinten bezig – dat schijnt ook iedereen te verwachten, dat je maar doorgaat. En het helemaal alleen doet.’

‘Studies wijzen uit dat er meer scheidingen zijn bij koppels met een gehandicapt kind. Er is geen hoop op beterschap voor je kind en praten is vaak te pijnlijk – je wilt je sterk houden voor elkaar, het niet nog erger maken. Ik heb het er ook heel moeilijk mee gehad dat de oorzaak in míjn genen lag. Was Quintens vader met iemand anders getrouwd, dan had hij dit niet voorgehad – ik vond dat heel erg voor hem.’

‘We wilden na Quinten graag nog een tweede, gezond, kind, maar dat is niet gelukt. En ook dat was geen keuze. Mensen zeggen wel eens, als ik over Quinten vertel: goh, dat zou niets voor mij zijn. Alsof ik voor een kind met een handicap gekózen heb. Zo’n opmerking doet pijn, omdat ze me in een hokje wegzet: alsof het hen niet kan overkomen. “Het is ook niets voor mij”, zeg ik dan. “Ik ben niet uit ander hout gesneden dan u.”’

‘Een kind met zulke zware beperkingen leidt tot isolement. Ik ben constant bezig, er zijn niet veel plaatsen waar ik met hem heen kan en weinig mensen die me bijvoorbeeld in het weekend willen helpen. Lotgenoten die ook gezonde kinderen hebben, voelen dat minder, denk ik. Kinderen die naar school gaan, vrienden en hobby’s hebben, triggeren ook voor hun ouders voor sociale contacten. Ik heb die niet.’

Kun je dat lot ooit aanvaarden?

‘Ja. Natuurlijk. Maar het blijft een wonde, zoals elke vorm van rouw dat is. Ook als ik het niet meer verwacht, kan ze plots toch opnieuw veel pijn doen. Als het weer eens allemaal tegenzit en ik merk hoe makkelijk het leven met gezonde kinderen is. Of als ik andere kinderen van zijn leeftijd zie, die alleen op reis gaan, drugs roken en naar festivals gaan. Hoe heerlijk moet het zijn zo’n zoon te hebben. (lacht) Maar ik sta mezelf niet toe te vergelijken, ik zou er alleen erg ongelukkig van worden.’

‘Quinten kan niet praten, stappen gaat zeer moeizaam, hij is niet zindelijk, zijn zicht is niet zo goed. En toch is hij meestal vrolijk en gelukkig. Het is heerlijk om hem ’s morgens uit bed te halen, zo enthousiast als hij is over de nieuwe dag. Maar hem gelukkig hóúden vraagt erg veel werk. Het is niet genoeg om hem een bed, een bad en brood te geven, wat op zich al zeer zwaar is. Hij moet ook geëntertaind worden, niet simpel met een kind dat weinig kan.’

‘Ik probeer geregeld met hem naar het zwembad te gaan, vindt hij heerlijk, al wordt dat voor mij steeds moeilijker nu hij zo groot wordt. En we wandelen vooral: hij in de buggy, ik erachter om die 60 kilo voort te duwen. Best zwaar, zeker als het bergop gaat.’

‘Liefde is de motor die me voortstuwt. Ik zie Quinten waanzinnig graag, zoals elke moeder van haar kind houdt, maar ik nog intenser, denk ik. Omdat hij zo kwetsbaar is, zo zuiver en onschuldig. En omdat hij behalve zijn ouders nooit een gezin zal hebben. Ik moet hem als moeder liefde voor een heel leven geven, heb ik het gevoel. Ik zou alles voor hem doen, maar op zeker moment is het op, en heb je hulp nodig. Die er niet is. Want er zijn wachtlijsten en een opvangtekort.’

Bedelen, altijd en overal

Ze haalt het voorbeeld van het PAB aan, het persoonlijk assistentiebudget waarmee mensen met een handicap (of wie voor hen verantwoordelijk is) hulp aan huis, op school of op het werk kunnen betalen. Zeven jaar hebben zij en haar ex-man indertijd op dat budget gewacht. Avondopvang voor Quinten na het dagcentrum, van 17 tot 20 uur (als ook journalisten naar huis kunnen): jarenlang noodgedwongen in het zwart, zonder enige garantie dat de oppas er ook echt zou zijn. ‘Ik ben vaak om vijf uur naar huis gestormd omdat iemand last minute had afgebeld, vanwege een betere job. Vandaag werken we met een interimbureau en hebben we toch een beetje zekerheid.’

‘Met een nine-to-five-job zou het minder moeilijk zijn, dat klopt. Maar die job is zowat het enige wat ik voor mezelf heb kunnen vrijwaren. Ja, ik had een burn-out kunnen vermijden, door een rustig baantje aan te nemen, halftijds te gaan werken, met weinig inkomen tevreden te zijn en mij professioneel niet te willen uitleven. Maar ik heb voor Quinten al zoveel opofferingen gedaan, dat werk wou en wil ik houden.’

Dat ze toch co-ouderschap heeft, zeggen mensen vaak, en dus altijd ook een week zonder hem. Maar dan gaat ze voluit voor haar job: avondwerk, een hele nacht soms. En net dan moet alles gedaan waar geen tijd voor is als Quinten er wél is: huishouden, was, boodschappen, de administratie. Kafkaiaans noemt ze het papierwerk dat de zorg voor Quinten meebrengt. ‘Voor haast elke tegemoetkoming moet elk jaar weer een aanvraag worden ingediend. Het is overduidelijk dat de beperkingen van Quinten nooit zullen veranderen, en toch moet ik elk jaar weer naar dokters voor bewijzen, attesten, multidisciplinaire verslagen.’

‘Onlangs heb ik een nieuwe buggy voor Quinten gekocht, een soort rolstoel, maar “alle terrein”. 2.000 euro. In Nederland krijg je dat volledig terugbetaald, hier voor een kwart, áls je erachter komt bij welke instantie je moet zijn. Want rolstoelen zijn federale materie, buggy’s Vlaams. Hetzelfde met incontinentiemateriaal, pampers dus. Een deel daarvan krijg je federaal terugbetaald, van het Riziv, het andere deel komt van Vlaanderen – en voor elk zijn er aparte formulieren.’

Ze lacht, kan dat nog: erom lachen – toch als het over ‘kleine’ dingen als pampers gaat. Dat deed ze niet toen vorig jaar een brief van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) in de bus zat, met een hele rist ‘nieuwe instructies voor het PAB-budget’ en ook deze twee zinnen: ‘U combineert een dagopvang met een PAB. De hoogte van uw budget zal in september gewijzigd worden.’

‘Stel je voor dat je een brief krijgt met de mededeling: “De hoogte van uw loon zal in september gewijzigd worden. We delen u later mee in welke zin en voor welk bedrag.” Ik heb toen naar de woordvoerder van het Agentschap gebeld om meer duidelijkheid te eisen. Want met minder PAB zou het voor ons onmogelijk zijn nog voltijds te werken: we hebben die hulp nodig om de zorg voor Quinten met onze baan te kunnen combineren. Haar antwoord was dat ons budget met een kwart zou dalen. Een kwart! Nog honderden andere families hebben zich net als wij maanden zorgen gemaakt. De maatregel is uiteindelijk teruggedraaid, maar zo ga je toch niet met kwetsbare gezinnen om? Ze rukken aan het tapijt onder je voeten, maar zijn verwonderd dat je omvalt.’

Minister Jo Vandeurzen zal zeggen: er wordt overal bespaard, maar niet bij Welzijn.

‘Ook daar is de afgelopen jaren al heel veel bespaard, op de werkingsmiddelen. Het totale budget voor gehandicaptenzorg stijgt wel, ja, maar dat kan ook moeilijk anders: de noden zijn enorm.’

‘Voor mensen met ernstige mentale en meervoudige handicaps is het zorgaanbod schrijnend onvoldoende. Quinten gaat naar De Eglantier, een uitstekend dagcentrum. Maar als dat op een dag niet vol te houden is en we een internaat nodig hebben, dan is dat er niet. Er is geen plaats. Alleen de meest schrijnende gevallen worden nu geholpen, mensen van wie de ouders ziek of overleden zijn – en zo gaat het in Vlaanderen al jaren. Je móét als ouder van een zwaar gehandicapt kind wel door tot je erbij neervalt, en zelfs dán. Ook tijdens mijn burn-out ben ik voor Quinten blijven zorgen, wat vooral de eerste maanden heel zwaar was.’

‘Het overheidsbudget voor gehandicaptenzorg is een gesloten budget: op is op. Dan kom je op een wachtlijst. Stel je voor dat je met een gebroken been in het ziekenhuis kwam en te horen kreeg: sorry, het budget voor gebroken benen is op, kom volgend jaar eens terug. Of tegen 2020, dán heb je misschien recht op zorg.’

‘Wij hebben beslist niet langer op de overheid te wachten. Quinten wordt almaar groter, en de zorg voor hem steeds zwaarder. Met een groep ouders willen we zelf een huis voor onze kinderen bouwen. Een plek waar de zorg meer dan gewoon “aanvaardbaar” is, waar genoeg personeel is om meer te doen dan hen gewoon in leven te houden. We willen een aangename thuis voor hen, met veel afwisseling en activiteiten. De bouw is begonnen, maar of het project slaagt, hangt af van het budget dat we in de toekomst van de overheid voor onze kinderen zullen krijgen. En zelfs als dat meevalt: het zal nooit voldoende zijn voor alle extra’s. Voor kinesisten, individuele therapie, personeel dat met de kinderen gaat wandelen of zwemmen. We zullen sowieso vrijwilligers nodig hebben, en giften, veel giften. Wie een gehandicapt kind heeft, moet bedelen, altijd en overal.’

Wetstraat-macho

Ze vindt het een mooi principe nochtans, de ‘vermaatschappelijking van de zorg’. Wil ook liever niet dat haar kind in een instelling in een bos, ver van de wereld, wordt weggestopt. Maar ze vreest de perverse praktijk. ‘Zoek eerst hulp in je eigen omgeving, ga op je knieën zitten voor al wie je kent, en als die echt niet willen, dán helpt de overheid misschien. Dat is vernederend. De zorg voor mensen met een handicap is een kerntaak van de overheid. Het is de essentie van onze sociale zekerheid om te helpen wie pech heeft en levenslange hulp moet krijgen.’

‘Met 600 miljoen euro per jaar zijn de wachtlijsten in de zorg grotendeels weggewerkt. Dat is veel geld, maar het is niet de 7,5 miljard van de taxshift, en het levert met zekerheid jobs op. In crisistijden is het argument dat er geen geld is. Maar tussen 2000 en 2008 bijvoorbeeld was dat er wél, en toen is het naar leuke dingen als de schoolpremie, jobkortingen en gratis openbaar vervoer gegaan. Want daar zijn wel stemmen mee te winnen.’

En toch volg jij elke dag met enthousiasme dat politieke spel. Moet vreselijk frustrerend zijn, toch?

‘Ik breng heel weinig verslag uit over de welzijnssector, dat doet mijn goede collega Chris De Nijs. En verder vergeet ik mijn eigen situatie als ik mijn werk doe, dan zet ik me op het standpunt van de gemiddelde Vlaming. Je zult me nooit op tv horen zeggen wat ik van de schoolpremie vind. Als moeder heb ik mijn mening, als journalist ben ik neutraal. Makkelijk is dat niet altijd, dat zal ik niet ontkennen.Ik moet me al eens inhouden, ja.’

‘Ik heb geen degout van de politiek, anders deed ik deze job niet meer. Ik begrijp waarom politici voor de grote groep met kleine noden, en niet voor de kleine met de grote noden kiezen: hun positie hangt ervan af. Ik betreur dat, maar ik zit graag op de eerste rij als er in dit land iets wordt beslist. Ik ben, en blijf, gebeten door de politiek, ik hoop alleen dat ik tijd krijg om verder te herstellen.’

‘Mijn burn-out heeft evenveel met mijn job als met de zorg voor Quinten te maken. Door de aard van het werk, maar ook door de druk: we zijn niet bepaald overbemand op de nieuwsdienst, en al zeker niet bij het Journaal. Twee Wetstraatjournalisten om zeven dagen per week, het hele jaar door, het politieke nieuws te verslaan: dat is in zware periodes als campagnes en formaties onhaalbaar. Ik ben in 2004 in de Wetstraat begonnen, ik heb zeven verkiezingen in tien jaar meegemaakt en de langste formaties uit de geschiedenis. Ik heb mijn tijd op de stoep wel gehad.’

Je bent niet de enige op de nieuwsdienst met een burn-out. De Morgen had het over björn-outs, naar Björn Soenens, jullie hoofdredacteur die er volgens sommigen de zweep oplegt.

‘Een leuke woordspeling, maar dat klopt natuurlijk niet. De huidige hoofdredactie is een pak minder macho dan andere die ik me kan herinneren – en dat is een understatement. Ik heb van Björn en Luc Rademakers (de algemene hoofdredacteur van de nieuwsdienst, red.) veel steun en begrip gekregen. Ik heb ook niet het gevoel dat een burn-out moeilijk bespreekbaar is. Ik heb nog nooit in mijn leven zoveel steun en begrip ontvangen. Een gehandicapt kind is een veel groter taboe.’

‘Wat wel waar is, wellicht: dat Björn niet overdreven veel belangstelling voor de Wetstraat heeft. En dat ik daarom vaak het gevoel had niet de middelen te krijgen die nodig zijn om het politieke nieuws zo intensief te coveren als ik dat wil.’

‘Ik heb hard geknokt om mijn plek in de Wetstraat te veroveren, gunsten vanwege mijn tweede job als mantelzorger heb ik nooit gevraagd of gekregen. Soms is het zelfs tegen me gebruikt – ik kreeg opdrachten niet, in het buitenland bijvoorbeeld, die ik nochtans graag had gedaan. Maar mijn job is mijn zuurstof, in de Wetstraat kan ik de macho in mij loslaten, ben ik helemaal anders dan de zorgende moeder die ik thuis ben. Een vrouw die midden in de samenleving staat, en naar wie geluisterd wordt.’

‘Wil je er geen tranerig verhaal van maken?’, vraagt ze bij het afscheid, ‘want dat is het niet. Ik vind het nog altijd moeilijk dat dit straks in de krant komt. Het is minder leuk je leven in de openbaarheid te gooien als je niet het perfecte gezinnetje hebt. Het is ook een conversation stopper vaak. “Heb jij kinderen?” vragen mensen, en dan zeg ik in één adem: “Ja, een zoon van 17, maar hij is zwaar gehandicapt, mentaal en fysiek” – vóór ze willen weten waar hij naar school gaat en of hij voetbalt. Wat volgt, is meestal stilte. Ik wil ook meer zijn dan “de moeder van”. Maar ik wil tegelijk dat mensen weten hoe zwaar het is, elke dag opnieuw. Hoeveel energie het kost, en hoe weinig hulp en empathie er vaak is.’

‘Dus is dit, voor één keer, toch een inkijk. Veel meer prijsgegeven dan me lief is. In de hoop dat het helpt. Dat we de wachtlijsten en het zorgtekort op de agenda kunnen houden. Gewoon: dat mensen als Quinten niet vergeten worden.’

Wie mee wil bouwen aan de toekomst van Quinten en andere mensen met een handicap, kan een gift doen aan de vzw Bindkracht: BE81 1450 4009 6324 met vermelding ‘project Bindkracht’. Het huis dat wordt gebouwd, komt in Landen en er zullen, als het project rond raakt, 15 mensen met een mentale handicap kunnen wonen. Met een vaste maandelijkse gift, hoe klein ook, kan personeel worden aangeworven.